Informační schůzka pro rodiny s nervosvalovými onemocněními.

25.11.2021 proběhla online informační schůzka pro rodiny pečující o člena s nervosvalovým onemocněním. Rodiny byly seznámeny s aktivitami  Anulika z.s., které směřují k podpoře lepší zdravotní péče pro nemocné děti v Moravskoslezském kraji. Velká část rodin, které ANULIKA z.s. ve spolupráci s Moravskoslezským krajem a Statutárním městem Ostrava podporuje, pečuje o dítě s nervosvalovým onemocněním.

Z několikaleté zkušenosti z práce s rodinami víme, že z různých důvodů musí dojíždět za odbornou lékařskou péčí, spojenou se vzácným nervosvalovým onemocněním, do jiných krajů. Problém vidíme v tom, že nezůstávají v péči specializovaných oddělení ve Fakultní nemocnici v Ostravě (FNO).

Společně s rodinami bychom rádi ve spolupráci s FN Ostrava přispěli:

• · ke zlepšení vzájemné komunikace a informovanosti mezi pečujícími rodinami a odborným lékařským personálem ve FNO,
• · k podpoře činnosti Nervosvalového centra FNO,
• · k rozvoji multidisciplinární péče ve FNO.

Naše vize spočívá ve spokojené rodině pečující o dítě s nervosvalovým onemocněním, kterému bude poskytnuta specializovaná péče Nervosvalového centra a všech potřebných odborných lékařů přímo ve FNO Ostrava.

Projekt, ke zvýšení advokačních dovedností pečujících rodičů, je realizován za laskavé podpory Nadačního fondu ABACUS.